Qu’il s’agisse de la découverte des premiers troubles, de la recherche ou de l’annonce du diagnostic, des étapes ou des manifestations de la maladie, les aidants sont très souvent à la recherche d’informations. Par ailleurs, dans de nombreuses circonstances, les aidants sont amenés à donner eux-mêmes des soins physiques très précis à la personne aidée et ils ont besoin de savoir comment réagir face à une situation inattendue, nouvelle, à un problème physique lié à la maladie.
Les Sources d'information de l'AFM-Téléthon
Pour permettre d’informer les personnes malades et les aidants tant sur la maladie, ses manifestations, les soins à organiser que sur les aides techniques, financières, humaines (…) l’AFM-Téléthon a créé :
- Un magazine « Vaincre La Maladie (VLM) ». Tous les deux mois, il fait le point sur l’actualité à travers une approche pratique et pédagogique des sujets (exemples : Comment parler de la maladie en famille; Les aides humaines; Anticipez vos vacances…),
- Des guides Repères pour savoir et comprendre, sur des thèmes très précis (exemples : Bien s’équiper pour dormir; Maladies neuromusculaires et fonction digestive; Soutien psychologique…),
- Des fiches Repères Myoline avec des thèmes comme « Soigner un proche et préserver son équilibre », « Stress et maladies neuromusculaires »…
Par ailleurs, il existe une base de données bibliographiques Myobase www.myobase.org que toute personne peut consulter ainsi qu’une médiathèque sur le site internet de l’AFM-Téléthon.
La délégation AFM-Téléthon de Maine-et-Loire
Il existe sur le département de Maine et Loire une délégation de l’AFM-Téléthon. Les bénévoles qui animent et font vivre cette délégation, concernés ou non par la maladie, sont là pour accueillir, dialoguer, partager, informer et conseiller les personnes malades et leurs proches.
Cette délégation organise des permanences les mardi, jeudi et vendredi après midi.
Par ailleurs, la délégation partage des informations à travers son bulletin "Le lien".
Délégation AFM-Téléthon 49, 107 rue de la Chalouère, 49100 Angers. Tél : 02 41 88 64 22.