A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2021, journée de sensibilisation aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leur entourage, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares organise un ciné-débat retransmis en visio-conférence ouvert à tous :
Le Dimanche 28 Février 2021 à 15h00.
Autour du film tiré de la pièce de théâtre « Le Tiroir- La vie cachée » (25 min) : film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective.
Suivi d’un débat en ligne en présence de :
- Anne-Sophie Lapointe – Cheffe de projet maladies rares DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
- Laurence Olivier Faivre – Professeur des Universités – PH -Responsable du service de génétique du CLAD CHU de Dijon, et animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares
- Un représentant des associations de patients
- Alain Jung – Auteur et co-scénariste.
Pour y assister : bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares
Un 2nd ciné-débat dédié aux classes de lycée aura lieu le mardi 9 mars 2021 à 10h45. Pour en savoir plus : bit.ly/LyceensDecryptageDesMaladiesRares