Formation et éducation thérapeutique du patient sur la maladie de Parkinson

France Parkinson a mis à disposition des aidants de personnes souffrant de la maladie de Parkinson une formation à distance gratuite appelée FORMAPARKINSON sur son site www.franceparkison.fr

Elle se présente sous la forme de modules qui permettent de compléter les connaissances et la compréhension de la maladie de Parkinson et notamment :

  • module 1 : Comprendre la maladie de Parkinson
  • module 2 : Accompagner un proche. Ce module s’adresse plus spécifiquement aux « proches aidants d’une personne ayant la maladie de Parkinson qui s’interrogent sur leur rôle, leurs ressentis et sur les ressources et aides auxquelles ils peuvent avoir recours. »
    Ce dernier contient 2 rubriques thématiques : une sur les ressentis et les émotions et la seconde sur les interlocuteurs.

Dans la rubrique les Ressentis et les émotions :

  • Les personnes peuvent cliquer sur différents mots évoquant les ressentis et ainsi accéder à des témoignages d’autres aidants qui permettent ensuite d’obtenir des éclairages.
  • Il est possible d’accéder à des thèmes tels que « Les relations », « L’épuisement »,

Dans la rubrique « Les interlocuteurs » un camembert interactif  recense les différents interlocuteurs présents auprès des aidants et en choisissant l’un d’eux (tels que « L’aide au quotidien ») d’accéder aux informations concernant son rôle et le moyen d’y faire appel.

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour la maladie de Parkinson peuvent également concernées les aidants.
L’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. (…) Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble (…) dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.  » (Source Organisation Mondiale de la Santé)
Les programmes d’éducation thérapeutique sur la maladie de Parkinson aborde « différents domaines tels que : orthophonie, kinésithérapie, aides financières, groupe de parole mais aussi « d’outils » facilitant le vie de tous les jours… (…) Des ateliers collectifs avec des professionnels formés sont proposés… »
(Source Programme Education Thérapeutique pour la maladie de Parkinson de la Polyclinique du parc de Cholet).
Dans ses programmes les aidants peuvent :

  • soit accompagner les personnes malades sur des ateliers à partager par exemple sur les thématiques de l’activité physique adaptée par un kinésithérapeute ou de l’aménagement du logement par un ergothérapeute
  • soit avoir accès à des ateliers dédiés comme par exemple sur le vécu de la maladie menés par un psychologue.