Au niveau national, il existe l'Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP).
L’AFSEP a comme axes prioritaires :
- l’action sociale et le conseil juridique en faveur des personnes malades et de leurs aidants,
- l'écoute psychologique avec une ligne téléphonique dédiée,
- l’information et la formation des acteurs intervenants auprès des personnes atteintes de SEP, tant au domicile qu’en institution.
- l’aide à la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d’hébergement pour les personnes atteintes de Scléroses En Plaques,
- la proposition d'ateliers thématiques en ligne
Pour en savoir plus voir le site de l'association : https://afsep.fr
L’AFSEP est présente sur l’ensemble du territoire grâce à des délégués départementaux.
"Ils ont pour mission de faire connaître l’association et la maladie en menant régulièrement des actions sur le plan local, par le biais de rencontres amicales, de réunions d’informations, de groupes de paroles ou de manifestations de collectes de fonds. Ils peuvent être appelés à représenter l’association dans les commissions et organismes sanitaires et médico-sociaux."
La délégation Afsep du Maine et Loire, propose aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs familles, une permanence d’information mensuelle, à l'Espace Solidarité «Nelson Mandela», 1 allée Henri David à Montreuil Juigné tous les derniers vendredi du mois de 15h00 à 16h00. Renseignements au 02 41 31 85 13 pendant les permanences.
Plus d'informations sur le site : https://afsep.fr/lassociation/nos-delegations/maine-et-loire/
L'APF France Handicap propose un site dédié à la Sclérose en Plaques : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
Son objet est "l’information des personnes concernées par la sclérose en plaques et leur entourage : aspects médicaux, retentissement de l’annonce de la maladie, les aspects psychologiques pour la personne et son entourage ou encore les conséquences sociales et la façon de faire face à l’ensemble de ces éléments...
Il existe aussi l'Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques l'UNISEP, qui est un fédération d'associations œuvrant pour le combat contre la Sclérose en Plaques par le soutien à la recherche et l’aide aux malades.
Elle organise des actions de sensibilisation à la SEP et des campagnes d'information.
Pour en savoir plus voir le site : https://www.unisep.org