Les différents niveaux d'information sur les maladies rares
–l’Alliance Maladies Rares qui est un collectif français de plus de 200 associations de malades. « Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. » Voir le site www.alliance-maladies-rares.org
-Un service d’information téléphonique Maladies Rares Info Services où des experts écoutent et informent au 01.56.53.81.36. Voir le site : www.maladiesraresinfo.org
-Une Plateforme Maladies Rares qui réunit entre autres l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Infos Services et Orphanet. Voir le site : www.plateforme-maladiesrares.org
–Orphanet : Le site de référence sur les maladies rares. Voir www.orphanet-france.fr
–Une délégation régionale de l’Alliance Maladies Rares (cf page du site national ) :
Cette antenne régionale, portée par des délégué(e)s régionaux, répond à 4 missions :
- participer à l’élaboration des politiques de santé régionales en y représentant les maladies rares ;
- informer les professionnels médico-sociaux des dispositifs existants et du Plan maladies rares ;
- soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité ;
- sensibiliser le grand public en oeuvrant pour l’intégration des malades dans les milieux scolaires et professionnels.
Elle est également en lien avec PRIOR (Plateforme régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares). » Auprès des professionnels de PRIOR et des référents médicaux, nous sommes les porteurs de parole du terrain, dans un objectif principal, celui de rapprocher les mondes du sanitaire et du médico-social et de répondre au mieux aux besoins des personnes concernées par une maladie rare. »
Pour contacter la délégation régionale envoyer un mail à : alliance.paysdelaloire@maladiesrares.org
Ce service d’accueil, d’orientation et de conseil de proximité à destination des personnes concernées par une maladie rare et de leur entourage, mais également des professionnels et des associations est situé au sein du CHU d’Angers.
Une des missions de PRIOR est l’information puisqu’elle « réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares. » Elle organise notamment des temps d’information.
PRIOR Maladies Rares Angers, CHU Angers, Bât des 4 services, 4 rue Larrey ; Tél : 02 41 35 60 61;
Mail : prior@chu-angers.fr
Site https://prior-maladiesrares.fr/
Pour en savoir plus voir la rubrique Service pluridisciplinaire, lieu ressource sur les maladies rares de ce site.