Centres de référence, de compétence et filières de santé Maladies Rares

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Après que le 1er plan national maladies rares 2005-2008 ait permis de structurer l’organisation de l’offre de soins en centres de référence labellisés, dans le cadre du 2ème plan national maladies rares 2011-2016, 23 filières de santé maladies rares ont été identifiées.

 

Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

« Les centres de références multi-sites Maladies Rares (CRMR) couvrent l’ensemble du territoire national. Ils sont composés de centres de référence et de centres de compétence (ou de ressources et de compétences) qui assurent la prise en charge et organisent le parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares. »

Les centres de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare -ou un groupe de maladies rares- et qui développe son activité dans les domaines des soins, (notamment)… Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales. » Ils assurent eux-mêmes ou organisant au sein de son réseau de soins la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle, le diagnostic et le suivi. » (Source : site du Ministère des Solidarités et de la Santé)

« Il existe au CHU d’Angers différents centres de référence qui assurent la prise en charge et la recherche autour de pathologies rares et complexes. Voir la liste de ces centres de référence maladies rares sur le site du CHU.

 

Centres de compétence Maladies Rares (CCMR)

Les Centres de Compétence sont rattachés aux Centre de Référence, qu’ils sont venus renforcés. Ils sont régionaux ou interrégionaux.

Ils ont pour vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Un Centre de compétence rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Les Centres de Compétence établissent le diagnostic des Maladies Rares, mettent en oeuvre la thérapeutique quand elle est disponible et organise la prise en charge du patient en lien avec les Centres de Référence et les acteurs des structures sanitaires (professionnels de santé hospitaliers ou de ville) et médico-sociales, éducatives et sociales de son territoire de santé.
(Sources : site du Ministère des Solidarités et de la Santé et site du CHU de Nantes)

 

Filières de santé Maladies rares

Les filières de santé Maladies Rares sont des organisations ayant pour « vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs. Ces maladies peuvent être soit proches dans leur manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.

Une filière est rattachée à un établissement de santé, placée sous la responsabilité d’un coordonnateur médical et regroupe :
-des centres de référence Maladies Rares (CRMR),
-des centres de compétences rattachés, (CCMR)
-des structures de soins (centres experts, consultations spécialisées…),
-des associations de patients,
-des laboratoires et plateformes de diagnostic,
-des partenaires médicaux-sociaux et paramédicaux,
-des équipes de recherche fondamentale et clinique. »

Les objectifs poursuivis sont entre autres « de diminuer le délai de l’errance diagnostique et thérapeutique du patient atteint de maladie rare en optimisant l’orientation des patients et des médecins traitants, de faciliter une prise en charge globale et multidisciplinaire des patients (…) »

Le rôle des Filières est distinct de celui des Centres de référence. Concernant les soins, elles ne prennent notamment pas en charge directement des personnes atteintes de maladies rares.

Les associations de patients sont impliquées dans la gouvernance des filières.
(Source Plaquettes Filière Nationale de Santé BRAIN-TEAM et Plan National Maladies Rares 2011-2016 et site du Ministère des Solidarités et de la Santé ).

Le pôle neurologie du CHU d’Angers assure ainsi la coordination de la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM qui concerne les pathologies rares du système nerveux central (voir la page dédiée sur le site du CHU d’Angers) ou le site de la Filière BRAIN-TEAM 

Est également rattachée au CHU d’Angers, la Filière de Santé AnDDI-Rares (Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de Causes Rares). Voir la rubrique sur le site du CHU et le site anddi-rares.org


Union Départementale des Associations Familiales de Maine et Loire – 17 rue Bouché Thomas CS 90326 – 49003 ANGERS CEDEX 01

Nous contacter : 02 41 360 444 – aidants.49@udaf49.fr – Site internet : www.udaf49.fr
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